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周良骅想成立一个社会组织，去做那些自闭症患者双亲故去后的监护人。妻子鞠喆有些顾虑，觉得这件事并不简单，毕竟一旦成为一个组织的负责人，丈夫要面对的，就不仅是自己的孩子，还有无数个自闭症家庭。但周良骅不这么想，「漆黑茫茫的大海，什么都没有，你周围的船都要沉了，你自己的这艘也要沉了，附近只有一艘船，你跳不跳？你只能跳，否则你就要淹死了。」
文｜赖祐萱
编辑｜金石
最棘手的问题
52岁那年，周良骅明确地感觉到自己老了。
他的白头发越来越多，天冷的时候，总犯高血压。十度左右的室内，空调和暖炉要同时开，吃东西也越来越清淡，每年计算着时间按时体检，他开始越来越在意自己的身体，因为，他是一个特别的爸爸。
他的儿子，周博涵，患有自闭症，重度残疾二级，文化水平停留在小学四年级。在他们的世界，自闭不是通常使用的网络词汇「我自闭了」，它是一种真正的疾病，一种神经性系统发育障碍，一种至今仍没有找到病因，更没有找到治愈方法的疾病。
年，周良骅32岁，开始成为周博涵的父亲。这是周良骅第一次感受到完整的家庭结构，父亲、母亲、孩子——小时候，父母分居两处，他随母亲长大，即便母亲病逝后辗转回到父亲身边，但也总觉得隔着点什么，直到父亲过世，那种感觉始终没能消失。只是，这一次，这种完整也是缺憾的开始。
当时，长辈们争相要给新生儿起名。爷爷说，叫周一，好记，好写。当石油工程师的姥爷说，叫周大钢吧，贱名，好养。最后还是定了一个复杂的名字，博涵。周良骅总觉得命运在这里发生了转折，或许名字小一点，普通一点，对孩子的期许少一点，周博涵的人生也许会不同。
3岁那年，周博涵被确诊为自闭症。从此，周良骅的人生命题变成了——随时准备解决儿子出现的各种问题。
周博涵会将所有多层的纸巾一层层撕开，然后揉碎，再扔掉，那就去宜家买7.9元一包的单层纸巾；周博涵会喝掉放在面前的所有水，那就在睡觉前把家里的水都藏起来；周博涵无法关照到自己的形象，那就在口袋里揣一把小梳子，琥珀色木梳，白色塑料梳，枣红弧形梳，周良骅注重形象，不仅给儿子梳，也给自己梳；周博涵无法与父母正常聊天、更不会斗嘴，那就让他看《家有儿女》，结果，周博涵一看就看到了24岁，每次打开都是同一集：刘星喂家教老师吃芥末油。
所有问题中，解决得最成功的那个是：如何让周博涵安静下来。有一次，妈妈鞠喆带周博涵去上海音乐学院玩，有人在弹钢琴，周博涵坐在那儿听，一动不动，这在过去从来没有发生过。周良骅夫妇立刻买了钢琴，接下来的故事是，周博涵8岁开始学琴，凭借着钢琴特长读完了初中和高中，考上了上海音乐学院进修班，拿过一个为特殊青少年设立的世界级音乐节的钢琴独奏金奖，常常开音乐会，到国外演出，还录了专辑，被外界称为「天才少年」、「钢琴王子」。
周博涵在练琴图源《和陌生人说话》
这些声名，周良骅和妻子并不那么在意，他们知道，这个所谓的「天才少年」，他们的儿子，依然是一位自闭症患者，没有社交能力，行为刻板，几乎无法接受任何突如其来的变化，无论是街上突然开始吵架的行人，还是妈妈在家里咳嗽两声，都会让他情绪激动。约好要去参加的活动如果临时取消了，他更是会在家里闹上一天。练习钢琴弹错了，他也无法从错音开始弹起，只能从头弹一遍。至今，周博涵最独立的举动也只是在一家人去逛街的时候，自己下楼去咖啡馆买一杯咖啡。
问题无穷无尽，但最棘手的始终都是——谁也无法阻止周博涵长大成人。
周良骅清晰地记得，初三暑假，周博涵去北京演出，临走前特意在家量了身高，才到他的肩膀。来年春天，父子俩就一般高了。又过了几年，周博涵蹿到1米87，远远超过了周良骅。绒绒的胡子冒出来了，喉结变得明显，脸颊长满了青春痘——男孩长大了。
从前，周良骅牵着儿子过马路，可以牢牢牵着他。现在，只能抓住他的三根手指头。小时候，周博涵到处乱跑，他们一把捞起来，揣在怀里不让他动弹。现在，这个家里已经没有人能够得着他了，周博涵成为了全家最高最强壮的人、一个生理意义上的大人。
周良骅和妻子鞠喆都曾是外企高管，表面上，他们一家靠着曾经的积累衣食无忧，周博涵也有源源不断的演出，三口之家的状况看上去很稳定，但每次一家人出去旅行，越是看到美丽的景色，周良骅的内心就越不安，他知道，这种努力维持起来的景象，只会越来越脆弱——如果我走了，妻子走了，孩子该怎么办？他想。
年前后，周良骅购买了一笔信托基金，在身边几个自闭症孩子的家长中，他是第一个买信托的人。可惜，信托只能解决财产支配的问题，那么身体呢，生活呢，能够托付给谁，周良骅常常一遍遍地这样问自己。
周博涵也问过他类似的问题。
有一天，周博涵突然问周良骅，「年，你们还在吗？」周良骅说，不知道，可能会不在，你要做好准备。周博涵没有接茬，继续问，「年，你几岁？79岁？」周良骅知道儿子没有理解自己的意思，「那我争取活着。」「希望年你还活着。」周博涵说。
年，周良骅84岁，周博涵52岁，作为父亲，他希望自己那时还活着，但如果希望落空呢？
周博涵24岁了，还是需要周良骅时时照顾
孤岛
周良骅的担忧，已经是一些人需要面对的现实。
74岁的陈慷是上海第一批自闭症家长组织的发起人。他老来得子，40岁那年有了第一个也是唯一的孩子龙龙。龙龙被确诊为自闭症之后，陈慷的妻子无法面对，离开了家，此后，陈慷独自带着儿子长大。因为要上班，陈慷只能把孩子放在外面的寄养机构，正规幼儿园、私人机构，哪里都待不长久，没几天就会被退回来，理由是这个孩子的行为太奇怪了。好不容易找到一家自闭症辅读学校，年满16岁又要领回家。在我国，即便是上海这样的城市，针对自闭症群体的养护机构都少之又少。
如今，陈慷和现任太太住在上海闵行区一间没有电梯的老房子，33岁的龙龙住在45公里外的浦东新区重度残疾人寄养院——这是上海唯一一所公办的重度残疾人养护机构，床位只有张，陈慷托了很多关系，才让龙龙住了进去。
每个月，陈慷会换乘两趟地铁，一趟公交，步行1.8公里，单程两个多小时抵达儿子的寄养院，然后牵着龙龙的手回家。龙龙不会自己刷牙洗澡，74岁、白发苍苍的父亲要一颗一颗帮他刷。吃鱼的时候，陈慷要把鱼刺仔细挑出来，橘子去核，不然龙龙会统统吞下去。窗台养的花儿都要收起来，龙龙看见也是要吃的。每次龙龙回家住一个星期，都会胖两斤，但陈慷会瘦两斤。陈慷总担心再过两年他走不动了，没法把龙龙接回家了，该怎么办？
面对谁也逃不过的死亡，家长们最初都会想到自己的亲朋好友，但对于很多自闭症家庭来说，这个选项很难成立。
在一次自闭症孩子的爸爸聚会中，他们都提到了一个问题——当这个特别的孩子到来后，他们的朋友、亲戚、熟人越来越少。大多时候不是对方排斥他们，而是他们不知道该怎么去面对一个正常的家庭。每次聚会，别人都在讨论孩子到底上哪间学校，成绩有没有班级前十，会不会早恋，是不是又和同学打架了，而他们只能听着，一句话也插不上。普通家庭的普通烦恼，他们已经没有权利拥有了。渐渐地，聚会也就不去了，朋友也都疏远了，这些家庭变成了一个又一个的孤岛，社交圈里只剩下了自闭症家庭。
即便有亲戚愿意承担起监护人的职责，但这也并非一个完全可靠的选择。在一些现实的案例中，父母离世后，亲戚们为了家产闹翻的案例不在少数，自闭症孩子不能表达，最终变成了亲戚们争夺财产的工具。
为了帮儿女找到依靠，还有一些家长会想各种办法生二胎——这些孩子会为了照顾残疾的哥哥姐姐而出生。但自闭症属于精神类疾病，有一部分遗传基因的问题，所以很多二胎孩子也查出自闭症，甚至比一胎更严重。
还有一个问题，托付给自然人就需要面对自然的风险。通常，家长们能够信任、托付的对象大多与自己同龄，当他们走到了生命终点，对方也会不可避免地面对死亡，那么孩子又要去哪里？还有，如果对方出现意外，那时，孩子们又变成了无家可归的人。
周良骅同样面对这样的困境，他是独子，父母去世早，没有兄弟姐妹可以帮衬，岳父岳母年老体弱，妻子唯一的弟弟也有自己的家庭和孩子，全身心地照顾外甥不太现实。至于朋友——他的家已经常年不来客人，筷子只有三双，我去做客那天，周妈妈翻箱倒柜才从柜角掏出一双花色渐褪的筷子。曾经的家庭相册，被堆在书架的最底层，布满了灰。翻看相册的时候，那些老照片里的亲戚、好友、同事，如今也多年不见了。
年轻时候的周爸周妈图源受访者
机构似乎成了更可行的选择。但在我国，自闭症康复机构和寄养院只能在监护人在世时进行看护工作，当父母离世后，那些没有兄弟姊妹、没有亲人的孩子，他们的监护权只能交给居委会、村委会和民*部门。而自闭症患者的症状差别很大，几乎每个人的问题都不同，照护机构不仅需要专业的知识、经验、相当的耐心，还需要一对一的照料，对于公共的*府机构来说，这很难做到。
据相关数据显示，截至年，全国自闭症患者已经超过万，他们都面临着父母离去后失去监护人的困境——周良骅和很多自闭症孩子的家长几乎都有一个共同的、残忍的心愿：白发人送黑发人，比自己的孩子多活一天。
很多个晚上，周良骅都辗转难眠，他想，世界上会有一个传承父母遗志、替代父母履行监护义务的地方吗？
这个问题，在年秋天得到了解答。当时，在一个法律界人士举办的讲座上，上海市普陀公证处的公证员李辰阳，提到了一个全新的法律概念：意定监护。
这是一项不同于法定监护的监护权——公民可以替自己以及监护对象，选择一个值得信任的监护人，这种选择不受血缘、法律关系的牵绊，最大程度地尊重一个公民的自我意愿，优于、也高于法定监护，「意定监护是一项尊重本人自我决定，并得到法律优先保障的司法活动。」李辰阳说，「你们可以决定自己与孩子在什么样的理想状态下生活，而不是在法定状态中生活。」
早在年，「意定监护制度」就已经被写入《老年人权益保障法》修订版，年实施的《中华人民共和国民法典》第33条，则将这项制度的适用范围扩大至所有具备完全民事行为能力的成年人。
意定监护——周良骅被这四个字重重地敲了一下，李辰阳告诉他，意定监护者可以是自然人，也可以是社会组织，只要是在民*部门登记的公益性质社会组织，在法律上，都可以成为一个公民的意定监护者。
周良骅动心了，他想成立一个社会组织，去做那些自闭症患者双亲故去后的监护人。妻子鞠喆有些顾虑，觉得这件事并不简单，毕竟一旦成为一个组织的负责人，丈夫要面对的，就不仅是自己的孩子，还有无数个自闭症家庭。但周良骅不这么想，「漆黑茫茫的大海，什么都没有，你周围的船都要沉了，你自己的这艘也要沉了，附近只有一艘船，你跳不跳？你只能跳，否则你就要淹死了。」
李辰阳理解自闭症孩子家长们的焦虑图
试验
周良骅是土生土长的上海人，不仅说话带着浓浓的沪语腔调，处事也透着上海男人的精致和精明。我们常常约在咖啡馆、茶楼或甜品店见面，即便在他家待着，妻子也会端出黑咖啡和点心——每日下午茶是他的生活仪式感。除了梳子，他还会随身揣着一些别的东西，例如，一小包特定牌子的白砂糖，有时候在外面喝咖啡，聊着聊着他会掏出自己的糖，倒进咖啡里。早茶店没有泡完的茶包，他会招呼服务员统统打包起来。朋友让他请吃饭，他也会直接讲，「那我到时得研究研究有没有优惠券才行。」
但在面对如何安排周博涵的未来时，他却常常表现得冲动、冒进，不切实际。
陈慷告诉《人物》，早在5年前，周良骅曾向他提出过一个「自闭症城」的概念。在他的设想中，那座城里有许多小镇子，每个镇子都住着自闭症孩子和家长，没有歧视，也不用在乎体不体面，所有人都能够轻松、自由地生活。周围所有人都觉得他又异想天开了，怎么可能呢？可每次大家聚在一起讨论，周良骅还是会非常执拗地拿出他的PPT，激情地宣讲那个关于自闭症的乌托邦世界。
其实，周良骅自己也知道那是不现实的，因为那样，只会让这个群体越来越孤独，而更合理的方式应该是让更多的自闭症孩子和家庭融入社会，回归社会。至于那个小镇，只是代表了他内心的渴望——渴望生活在一个没有歧视、能够正常对待他们的世界里。「只有自闭症家庭才能最大程度地理解自闭症家庭。」他始终这样认为。
对比乌托邦小镇，意定监护显然是一个更合理的选项。
周良骅打算先小范围自行试验一下。年初，他召集了一些家长，成立了上海第一家「自闭症监察中心」。他们决定先从探望自闭症孩子做起，用探望这一行为达到关怀、监督、保护的作用。
一个月内，他们就招募到了90多个志愿者，全都是自闭症孩子的家长，服务对象最终划定为在上海的6个自闭症孩子，都是一些重症，或者父母年迈的孩子。每周，志愿者家长们会分批前往养护机构或家中探望一次。
关于具体的探望事项，周良骅列了很详细的清单：是否一直躺在床上；呼唤是否有回应；是否接受带去的食物；是否马上吃食带去的食物；探望时是否有看护在旁；脸部/四肢是否有破损受伤痕迹；脸色是红润/正常/潮红/惨白；离开时是否有跟随。
周妈妈探望别的自闭症孩子图源受访者
监察中心的探望试运行了9个月，只有一个孩子的父母要求中断了探视——因为志愿者到访时，发现孩子被养护机构用绳子捆着，并告诉了家长。后来，养护机构解释，那个孩子会撕毁自己的衣服，大喊大叫，如果不进行约束，整个养护机构都将无法维持正常秩序。对机构来说，这些陌生人的探视，是一种没有权利的监视，干扰了他们的工作。最终，家长迫于压力选择放弃探望。尽管如此，周良骅还是觉得，他们的探望至少发现了切实存在的问题。
每次探访后，家长们都会交上很详细的探望笔记——
「方方不喜欢糖果，喜欢脆脆的小饼干，喜欢听音乐，两点听播放器。」
「午餐后休息，在活动室看电视，龙龙一直在笑！一会坐下一会站起来！」
「他舍不得我们走，勾着我们手臂，在楼里兜了好几圈。」
「恺恺近日发高烧，医院输液。眼睛红肿发炎，所以未拍照存档。恺爸恺妈都七八十岁的老人，天天在家照顾儿子，越来越感觉力不从心了。」
「恰逢诗诗生日带了个蛋糕给她，祈愿她如花的年纪一样值得被善待和珍爱！诗诗，生日快乐！」
面对这些细致的、柔软的瞬间，周良骅却说，他不希望家长们投入太多的感情。在他看来，最理想的状态是每个志愿者能够到点来，到点走，不要逗留太久，也不要超过探望次数，频繁去探望孩子。他希望所有的探望都是完全理性的，因为只有这样，这件事才能长长久久地做下去。他生怕志愿者过度投入，会联想到自己的孩子未来是不是也落得如此境地，内心遭受撞击，慢慢失去了探望的信念和热情。周良骅说，他想做的是终生服务，需要的不是怜悯与眼泪，而是如实记录下每一次探望的细节和问题。
年10月，监察中心试运行9个月后，得到了不少媒体的
