“每一天都是生命中最好的一天”
秦可佳是一位航天工作者，但是却有一个更重要的身份——一位罕见病患儿的母亲。她的女儿叫做悠悠，所患上的这种罕见病叫做黏多糖贮积症。
人们说，怀胎十月是辛苦的，对于秦可佳来说，这十个月是辛苦且幸福的，她对未来充满了期望。悠悠会说的第一句话是爸爸，然后会爸爸爸爸地一起喊，这让夫妻两个人沉浸在无尽的幸福之中。
在悠悠确诊之前，秦可佳并未发现悠悠有什么异常，可是一次出差之后，她开始意识到，悠悠似乎与其他同龄的孩子有些许不一样。经过检查，医生告诉秦可佳夫妇，悠悠的智力可能发育落后，理解能力很差。秦可佳一时无法接受这个现实，甚至觉得这是医生的误判，她开始与丈夫四处求诊，想要弄清楚悠悠究竟得了什么病。
最终他们在北京医院得到的答案是：黏多糖贮积症Ⅲ型。
黏多糖贮积症是一组复杂的、进行性多系统受累的溶酶体病，是由于降解糖胺聚糖(亦称酸性黏多糖，glycosaminoglycan，GAGs)的酶缺乏所致。这种疾病的患者在出生的时候一般都没有明显的异常，之后有一段正常或相对正常的发育过程，然后，时间之矢将会倒转，随着年龄的增长，患儿将会逐渐出现症状，并且进行性加重。他们多在1-2岁发病。轻型患者发病稍晚。
黏多糖贮积症共分为7型，涉及11个基因编码的11种溶酶体酶，悠悠所患上的是黏多糖贮积症Ⅲ型，主要表现为严重智力发育落后。6岁以后会出现面容轻度粗陋。无角膜混浊，但身高正常，X线骨骼改变较轻。后期可出现关节僵硬、肝脾大和癫痫。
对于每一个成长中的孩子，时间会给予他们长大的力量；而对身患黏多糖贮积症7岁的悠悠，情况却似乎相反，时间在她身上体现出来的，不是向前跑，而是一点点在倒退。秦可佳说，由于症状会进行性加重，“悠悠的每一天，都是生命中最好的一天”。
“无药可医，除了绝望，还有无尽的孤独”
黏多糖，一个看上去甜蜜的名字，却无情地改写了一个个患儿及其家庭的命运。这种疾病会在短短几年内，把患儿在最初短暂正常时所获得的所有能力一一收回，他们会忘记走路、说话、吞咽……甚至呼吸，变成一个植物人，最终再残忍地被这种疾病带走。
而这种罕见病，目前只能确诊，却没有治愈的方法。
秦可佳不甘心，开始上网疯狂地查找资料，然而，在偌大的中国，竟很难找到一个和女儿一样的患儿。因为这种遗传病实在罕见，各型的发病率在5万-10万分之一或更低。这种无药可医的罕见病，带给秦可佳的，除了绝望，还有难以言说的孤独。
（秦可佳一家图：中国运载火箭技术研究院新闻中心）
“我要救悠悠，也要救更多像悠悠一样的孩子”
像是出自母亲的本能，哪怕是一点点希望，秦可佳也不愿意放弃，留给悠悠的时间不多，她抓紧每一分每一秒查找关于黏多糖贮积症的资料，并且翻译了大量国外医学论文；费尽周折，向国外的黏多糖病专家咨询，连续三次参加黏多糖贮积症大会。
出国参加大会之后，她悲哀地发现，在整个大会上，除了她之外，没有任何中国家庭。也就是说，有很多中国的黏多糖患者被困在病魔的牢笼，处于无药可医、无处求诊的绝望境地。
秦可佳萌生了一个近乎疯狂的想法——自己制造对抗黏多糖贮积症的药物。她回国后多方奔走，联系了黏多糖方面的医学专家与投资人，成立了以悠悠名字命名的北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所。
令人欣慰的是，无论国外还是秦可佳团队的临床试验都在往好的方向发展。
秦可佳说，电影《灵丹妙药》中所讲述的父亲为儿子制造药物的故事常常令自己感到鼓舞，而这样的故事为什么不能在自己身上实现呢？她常常鼓舞自己、家人与所有关心他们的人，再短的路如果迈不开脚也无法到达终点，再长的路如果一步步走也能走到尽头。
虽然悠悠的情况仍在恶化，退化仍在发生，秦可佳说，她会静静地守着她，过一些快乐的日子。
无论多少次回味秦可佳与悠悠这个伟大的故事，都会令人从内心中升腾起一种敬佩与温暖，让我们一起祝愿秦可佳与悠悠！
子昂健康：罕见病固然是残忍而孤独的梦魇，爱与信念却往往能创造奇迹。让我们一起