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TUhjnbcbe - 2022/12/18 11:17:00
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今日女报/凤网记者江昌法见习记者周雅婷

宇辰确诊1型糖尿病时,只有7岁,奶奶余跃兰既痛心,又无法理解这么小的孩子为什么会得糖尿病。“有时候他在病房里,我就出去躲着,因为我总是控制不住地想,宇辰还这么小,以后该怎么办?”

出院的那一天,宇辰抱着奶奶余跃兰的腿,问道:“我是不是治不好了?”余跃兰坚定地摇头,却忍不住和宇辰抱在一起大哭。

全球首个全人群1型糖尿病流行病学研究结果显示:在过去的20年间,中国15岁以下的1型发病率从每年0.6人/10万人增长到1.93人/10万人,即每5万个中国孩子里,有近一例是1型患儿。

中国有1亿多糖尿病患者,但绝大多数都是患2型糖尿病的中老年患者,对于罕见的1型糖尿病,社会仍旧知之甚少。

1型糖尿病高发于儿童、青少年,但小到几个月,大到七八十岁,都有新确诊的“糖友”(1型患者互称)。它不同于2型糖尿病数量庞大,更不像2型糖尿病那样“方便”治疗,完全不打胰岛素的1型“糖友”,生命可能只有1-2年。但是如果能够把血糖控制平稳,他们就是一个普通人,可以长寿、可以吃、可以运动,正常生活。

然而,因为考学和求职体检中的不平等规定、周遭的歧视和误解,相当多的1型病人选择向社会隐瞒自己的病情。他们被形容为“藏在孤岛上的人”。

由于对疾病缺乏了解,糖友们走过弯路、遇见过歧视和误解,他们的家庭也多数承担着物质和精神的双重压力。11月14日是世界糖尿病日,近日,今日女报/凤网记者走进“糖友”们的世界,倾听他们与“糖”斗争的故事。

一位“糖友”在画画,她说自己最喜欢的是甜甜的蛋糕。

一天吃不到5根*瓜,医生说吃得太多

确诊那一天,就是一个“糖孩子”人生的分水岭。

小菲6岁的那个春天,3月15日,表姐田莉领她到小区外头玩。从家里带的一瓶水很快喝完了,小菲便不停地闹着要田莉去买水,“回到家后,还是喝个没停,感觉停不下来”。

田莉发现小菲不对劲,便不让她喝水,小菲还是尿床很厉害。“一开始家里人都以为只是简单的感冒,便送她去诊所输了三天液,但没有好转。”田莉说。

爷爷带医院,医生一开始没有找出病因,后来小菲又昏迷休克,医院才确诊,第二天就住进了ICU。“为什么这个病发生在我孙女身上?为什么不找我?”在ICU门口,小菲爷爷喃喃自语,只要一坐下,他就开始哭,经常哭到不能自已,哭到抽搐。

住院后,小菲以为自己还只是普通的病。当护士为了防止小菲血糖低给了她几颗糖,她居然直接把糖全部吃了,导致血糖升得很高。“糖尿病让我暴瘦,我原来是个80多斤的胖子,出院时,瘦得跟皮包骨一样。”

没在意的也有湘潭某村的萱萱家。8年前的夏天,刚上幼儿园的萱萱,不知何故经常在原地发呆,但又特别想吃东西。平时在家早餐就喝点绿豆粥的她,那段时间还要吃两个包子和一个鸡蛋;11点多从幼儿园回到家,还是喊饿。

有一天,萱萱妈妈给她洗澡,萱萱突然感觉身体不适,无法走动。萱萱的医院检查,才确诊为1型糖尿病。

“医院病房里只有她一个小孩,护士来打一次针,她就哭一次,旁边的奶奶都看不下去,眼睛都哭红了。”萱萱爸爸说,医院下过好几次病危通知书,每次看到病危通知书,他的心都提到了嗓子眼。

在医院,医生不让萱萱吃主食,每一顿都是一碗青菜。“医生告诉我只能吃*瓜和西红柿,不能吃别的东西。我一天吃不到5根*瓜,医生又说我吃得太多了。”

在医学上,“三多一少”(饮食多、喝水多、尿多,体重减少),是1型糖尿病的典型症状,但因为自己和家人不了解,这些症状常常会被忽略,直到发生酮症酸中*。

年10月23日,阿馨还在上小学四年级。那个秋日的下午,她一开始只是膝盖痛、腹胀,头发掉得厉害,“跟得了甲亢一样”。医院看病时,以为是缺锌,开了很多瓶葡萄糖酸锌口服液补锌。喝了口服液之后,阿馨饭量变得更大,每走几步路就要摔一次跤。妈妈医院。

阿馨确诊为1型糖尿病的同时,还出现了酮症酸中*。“当时就像有几千根针往我的五脏六腑扎,呼吸也很急促,需要口鼻同时呼吸,不然会有濒死感。”阿馨回忆说。

“我记得当时特别想喝AD钙奶,妈妈骗我说看完病就能喝,结果之后两三年都没有喝到,这件事让我耿耿于怀很久。”阿馨说,“我妈妈天天以泪洗面,但没有当着我的面哭。等我一睡,她就在病床旁偷偷流泪。”

阿馨住院期间,她爸爸正考虑和她妈妈复婚。“但他在听到我的病情后,头也不回地离开我和妈妈,选择重组家庭。”

父母离异后,阿馨被妈妈带到了不熟悉的郴州,由于没有自己的房子,阿馨和妈妈只能住在顶楼的杂货间。“杂货间连厕所都没有,也没有冰箱,买来的胰岛素,也经常因无法冷冻而坏掉浪费。”

父母离婚的打击,让阿馨开始变得暴躁易怒,并萌生了自杀的想法。“那时候家里的经济负担也重,妈妈因为我的病找对象变得很困难,她去相亲时别人都觉得我是拖油瓶,我觉得世界塌下来了。”

后来一天下午,阿馨刚放学,就直奔顶楼。“我当时已经爬上了栏杆,只要手一松就跳下去了,但突然想到母亲把所有的积蓄都花在了治病上,我走了留下她一个人怎么办?”在最后一刻,阿馨选择了活下去,要跟糖尿病斗争到底。

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